Rétrospective.

Il y a la rétrospective de Dali au centre Pompidou, il y aura la rétrospective de mon Hodgkin; j'ai survolé trop légèrement cet aspect lors de mon précédent post. Avant, donc, de continuer l'histoire de mes péripéties, de mes interrogations, et de mes généralités, je juge qu'il serait convenable de vous expliquer comment tout a commencé.

Les premiers symptômes:

Vers la mi-avril, des sensations légères, et désagréables. L'impression, quasi-indicible, que mon esprit ne correspondait pas tout à fait à mon corps, qu'il y avait un obstacle entre la volonté et l'acte. Il me fallait me dire de lever la main droite pour la lever, tandis qu'à l'habitude, les deux coincident parfaitement.
Plus les jours passent, plus le malaise devient persistant. Pour des raisons personnelles, je pense d'abord à une forte dépression. Je me sens mal, je n'arrive pas à me concentrer sur les cours que je dois travailler en vue de dissertations. Tout cela va crescendo. Il m'arrive de ne plus comprendre ce que le professeur dit sur l'estrade, de ne plus pouvoir prendre de notes. Puis viennent les vertiges, une sensation de faiblesse que je ne connais, à l'habitude, que lorsque j'ai très faim. Or, manger n'y faisait rien.
Les vertiges s'accroissent de beaucoup, j'ai l'impression, lorsque je marche dans la rue, qu'il faut que je me concentre pour ne pas m'évanouir; la conscience me demande un effort constant, je fatigue très vite, je suis très fatigué mais je ne dors pas d'un somme normal. J'ai l'impression de m'évanouir lorsque je m'endors; il n'y a pas la langueur du réveil, mais une reprise de conscience directe. Dans mon lit, des idées macabres, j'ai peur que la fenêtre, trop fermée, fasse que je m'asphyxie, et d'autres enfantillages dans ce genre, qui rendent présente, à chaque instant, l'idée confuse de la mort.
Puis tout s'accélère. A la mi-mai, mon appétit est nul; à peine puis-je avaler le tier d'une pomme de terre en une journée. Je me réveille dans des draps trempés de sueur. Un soir que je me sens mal, je prends ma température: 39,4.
Appel au médecin; aucun signe clinique apparent, hormis la température. Du repos, du paracétamole, et une prise de sang. La prise de sang montre des protéines c.réactives bien trop élevées (de mémoire, il en faut entre 1 et 10/mm3, j'en avais 270). Il y avait donc, quelque part dans mon corps, une inflammation, il s'agissait de trouver où. Le médecin vient de nouveau, m'osculte, ne trouve rien, me demande si je n'ai pas la moindre gêne. Or, il s'avère que j'ai un toux sèche, qui peut tout à fait correspondre au pollen, auquel je suis allergique. Il m'envoie vers une radiographie des poumons, qui montre une énorme tache au niveau médiastinal. Mon médecin traitant commande un scanner pour la semaine d'après.
Le lendemain, vers 22h, mon coeur s'emballe. Je ne peux même pas communiquer avec mon amie, tant il bat vite. Je crois à une crise de panique, m'assieds à la fenêtre, rien n'y fait: je ne peux pas respirer assez vite pour lui, parler m'essoufle. J'appelle S.O.S. médecin, qui me redirige vers le SAMU, lequel vient: j'ai 140 pulsations/minute, mais ils attribuent ça à une crise d'angoisse. Cependant, ma fièvre, qui oscille depuis deux semaines entre 38,4 et 39,4, malgré la dose de péniscille quotidienne, m'emmène aux urgences.

Le diagnostic:

Se rendre aux urgences avec, sur sa fiche: "Fièvre, tachychardie", c'est savoir qu'on va passer en dernier. Ce fut le cas. On me fait faire des tests moteurs, je les réussis tous. On ne comprend pas ce que je fais là, alors qu'il y a des cas plus graves. Cependant, la tache médiastinale intrigue un médecin, qui a le génie de me faire passer un scanner. La nouvelle tombe; c'est un lypome, ou un lymphome. "La nouvelle n'est pas bonne, mais le pronostic n'est pas trop mauvais, surtout à votre âge". Je ne sais pas ce qu'est l'un, je ne sais pas ce qu'est l'autre. Le médecin m'explique que l'on soigne les lymphomes grâce à la chimiothérapie. Ah, ça y est, j'ai compris. J'ai une tumeur. Elle fait 10 cm. Il faut agir vite.

Les traitements:

Je suis traité en urgence. Mon cas est grave; la tumeur a infecté le coeur et les poumons, il faut commencer la chimiothérapie au plus vite. La biopsie révèle un Hodgkin, ce qui est une bonne nouvelle. Pas le temps de faire un TEPSCAN initial: on fonce. Le traitement s'appelle l'ABVD, ma première injection s'effectue lors de ma sortie de l'hôpital. Il m'a fallu deux semaines pour comprendre que j'étais cancéreux. Que la tumeur était maligne. Que j'étais vraiment malade.

ABVD:

Tout se passe en hôpital de jour. Vous attendez dans une salle d'attente. On vient prendre vos constantes. Puis vous attendez de nouveau. Puis le médecin vous examine, regarde votre prise de sang, valide la chimiothérapie, et on vous indique votre chambre. Vous avez le droit entre un fauteuil médicalisé, une chaise, ou un lit. J'ai longtemps pris le médicalisé, mieux vaut en réalité rester normalement sur une chaise.
Vous attendez dans la chambre, et on vient vous gripper. Tout vos accompagnateurs doivent sortir, on vous plante l'aiguille dans le PAC (ce qui est indolore, si vous utilisez l'emapatch, demandez-le si vous n'en avez pas). Alors, vous êtes accroché à l'arbre, et à la pompe à chimio. Et il faut attendre que la chimio arrive. Et vous pouvez attendre longuement, assis sur votre chaise, crispé (j'étais très, très crispé). Il m'est arrivé d'attendre deux heures, comme ça. Impossible de m'occuper les premières fois, j'étais trop stressé. Je refusais de manger, alors que midi était passé, ce qui ne faisait qu'accroitre mon mal être.
Enfin la chimiothérapie arrive, 30 minutes pour la première poche. Dès qu'elle est finie, vous appelez l'infirmier. Vous attendez qu'il puisse venir. Il lance le rinçage sur 10 minutes. Vous attendez. Le rinçage fini, vous l'appelez. Vous attendez. Il lance la deuxième poche. Vous etc. Il y a 3 poches de 30 minutes, et un seringue de 5 minutes. Il n'empêche que vous rentrez à l'hôpital à 8h, et vous en sortez à 16h, épuisé, moins du traitement, que de l'attente.
J'ai réussi à m'occuper, en regardant des films, à partir de la troisième injections. Les deux premières, je les passais à regarder dans le vide. Lorsqu'un de mes proches m'adressait la parole, à peine avait-il le droit à un regard, et s'il me fallait répondre, j'étais sec. Et le bruit de la pompe, ce "Tvvvvv...brrrrr...tvvvv...brrrr" m'horripilait au plus au point
Les dernières fois, je vomissais en arrivant dans la chambre, avant même qu'on me perfuse. Le corps fait des merveilles, mais je parvenais à m'occuper, en regardant des films sur ma tablette (penser à prendre des écouteurs).
En effets secondaires, quelques nausées, très peu violentes, grâce aux médicaments qu'ils vous donnent. L'impression désagréable, pour ma part, d'avoir été violé dans mon intégrité physique; qu'on m'a empoisonné. Je me réveillais très tôt les trois jours d'après, en position foetale. J'avais l'impression de n'être plus capable de rien faire d'intellectuel, de ne plus pouvoir me concentrer. Les anxyolitiques et les antidépresseurs m'ont permis de comprendre qu'il s'agissait simplement de mon esprit qui, choqué, se débattait encore avec l'idée que j'étais cancéreux.
Le TEPSCAN de mi-parcours a montré qu'il y avait divers zones. On ne pouvait pas savoir si le traitement marchait, puisqu'il n'y en avait pas eu d'initial. On continue donc. Le résultat tombe deux cures après: résistance. On passe au BEACOPP

BEACOPP:

J'ai largement préféré le BEACOPP, peut-être parce qu'une cure de BEACOPP, c'est une injection, tandis qu'une cure d'ABVD, c'est deux injections, ce qui donne l'impression de patiner un peu dans son traitement. Pourtant, le BEACOPP, c'est plus violent.
Vous entrez à l'hôpital en J-1, et vous vous prenez, tout de suite, près de 5 heures d'injection, avec la fameuse doxo, qui se trouve aussi dans l'ABVD, et qui est émétique. On résiste bien, grâce à l'Emend, au Zophren, et au Coca (le Coca fonctionne vraiment très bien contre les nausées). Vous passez votre nuit à l'hôpital, dormez donc passablement mal. En J-2, une poche de 2 heures, inoffensives. Vous avez juste hâte de sortir, surtout si celui qui partage votre chambre est une immonde porc, comme c'est arrivé une fois (prendre une douche à 3h30 du matin mérite la peine de mort, non?). En J-3, une poche de 2h, puis on vous laisse sortir.
Là, vous rentrez, vous dormez. Mais ce n'est pas fini. En J-4, J-5, J-7, vous devez prendre du Natulan, un comprimé passablement violent, qui peut donner des diarrhées, ou des poussées des fièvres. Le Natulan, franchement, ça fait un peu décoller (surtout la première fois, après, ça va). Puis, en J-8: hôpital de jour. Là, l'injection dure 20 minutes. Mais entre la salle d'attente, les constantes, l'examen du médecin, la préparation de la chimio, etc, en entrant à 8h à l'hôpital, je ne suis jamais sorti avant 13h.
A partir du J-8, le traitement est fini. On laisse le corps se reposer (pour mieux le croquer en J-21, où vous retournez pour la seconde cure).
L'aplasie apparaît en J-10. J'y ai échappé à la première cure. Mais elle est violente. Mes polynucléaires neutrophiles descendaient à 200. Je ne sortais plus, je buvais dans des bouteilles individuelles, je mangeais de la viande très, très cuite, dans des assiettes bien lavées, je ne dormais plus avec mon amie. Et je me faisais mes piqûres de granocytes.
Les piqûres de granocyte permettent de sortir de l'aplasie, en stimulant la moëlle osseuse. Il faut se piquer trois jours de suite, puis faire une prise de sang le quatrième jour. Chez moi, des douleurs osseuses "de modérées à intenses" apparaissaient le soir du troisième jour, et duraient 24h. Contre ces douleurs, il y a la Lamaline, un délicieux comprimé à base d'opium, qui vous fait presque regretter de ne pas avoir mal plus souvent. Un jour après ces douleurs osseuses, mes yeux brulaient, j'étais extrénué. La prise de sang révélaient que mes polynucléaires étaient montés à 14.000 (!!!!). Bref, le granocyte, c'est un médicament qu'il est bien.
Moralement, le premier BEACOPP est sympa, parce que ça change de l'ABVD, dont je ne pouvais plus. Le second a été très dur, puisque je me demandais s'il fonctionnait: le TEPscan a révélé une rémission partielle. Le troisième, je ne m'en souviens plus. Mais le quatrième, mon Dieu, le quatrième... crise de vomissements de plusieurs heures, diarrhées très aigues (aller aux toilettes toutes les 20 minutes, pendant 6 jours, pour évacuer de l'eau...!), puis des aphtes, puis un mal de gorge, puis des démangéaisons. Enfin! mon corps avait hâte que tout cela cesse. Et moi aussi.
Le TEPscan révèle une reprise de la maladie, reprise modérée, mais reprise quand même. Abattemment complet pendant 24h, je me suis réveillé le lendemain en crise de panique (la vraie, celle où vous ne pouvez plus respirer, où vous gesticulez dans tous les sens, où vous avez des tremblements, où vous voudriez hurler mais ne pouvez même pas), puis, donc, plusieurs soirées passées au whisky, pas tout à fait dans mes baskets. D'ailleurs, ça fait deux semaines que le résultat est tombé. Et je crois que ça fait 2 semaines que je m'endors ivre chaque soir (mais je ne bois pas seul, j'ai la chance d'être accompagné).

J'ai raconté factuellement, simplement, sans m'étendre, c'est-à-dire sans être très intéressant. Que ceux qui m'ont lu en s'ennuyant me pardonnent. Je fournirai, par la suite, des réflexions qui, je l'espère, vous accrocheront plus.