Post-greffe: J21

Je compte désormais à partir de l'administration du greffon. Ca sera plus simple.

Tout d'abord, navré de n'avoir pas écrit plus tôt, d'avoir laissé comme derrière billet une guitare désaccordée, et de la brièveté du billet présent.

Quelques jours après ledit billet, je suis sorti de l'hôpital, en permission. Je devais y revenir le lendemain soir, puisque j'avais l'ablation du cathéter, infecté, le surlendemain, et pour contrôler la GVH, qui se tenait plutôt bien.

L'ablation du cathéter s'est bien passé, hormis l'anesthésie, ce n'est vraiment pas douloureux, ça prend vraiment cinq minutes; tout ce que j'avais lu sur Internet est vrai.

Puis j'ai enchaîné les permissions d'une soirée: je pouvais rentrer chez moi vers 17h, et devais pointer le lendemain à l'hôpital vers 9h. D'abord, parce que la GVH cutanée semblait se déséquilibrer, ensuite, et plus grave, parce que mes résultats hépatiques indiquait une inflammation.

Hors, durant mon allogreffe, lorsque j'avais commencé à faire de la fièvre, un scanner avait détecté des micro-nodules dans mes poumons, sans doute des spores, mais rien d'inquiétant. Mais, deux problèmes: pour calmer cette GVH cutanée qui revenait, il fallait augmenter les immuno-dépresseurs, ce qui nécessitait un nouveau scanner de contrôle, ensuite, le médicament de traitement et de prévention des spores était toxique pour le foie: il fallait donc l'arrêter.

Hier, la nouvelle tombe donc: ils me gardent jusqu'à une date indéterminée. Pour vérifier ma peau, qui n'a pas l'air de s'améliorer malgré la dose de 1,5g/kilo, et ensuite, parce que le médicament anti-spore qui existe et n'est pas toxique pour le foie, ne peut s'administrer qu'en intra-veineuse.

Je suis donc branché sur mon bon vieux PAC, et on me fout la paix. L'injection dure une heure, ce n'est absolument rien, et le reste de la journée, je fais ce que je veux, attaché à mon arbre à perf'.

La GVH cutanée rend laid, terriblement laid. Je n'ai plus de cils, plus de sourcils, ni de barbe, ni rien, mais une tête rouge, rouge parfois bordeaux, que je dois me couvrir de vaseline (donc rouge, et grasse) pour ne pas qu'elle tire. Mes mains aussi sont bordeaux, et il m'est assez difficile d'écrire, puisque ça picote.

Hormis cela, rien à signaler, aucune douleur, aucun dégoût. Je m'alimente normalement (avec une alimentation 0% de sucre, étant donnée ma dose de corticoïde, je peux donc déguster mes galettes de riz soufflé avec un Taillefine fiz 0%), et je dors énormément, 14h cette nuit malgré les contraintes de l'hôpital. D'après les médecins, il s'agit de la GVH. Faut dire que ça déconne pas dans mon corps.

Ma température oscille entre 37,4 et 37,9; toujours la GVH qui me fait un peu chauffer, rien d'inquiétant.

Le retour chez moi a été salutaire; tout retrouver, mon amie surtout, dans un contexte normal, hors de cette chambre à flux, c'était rêvé. Mais là, étant donné l'aggravation de mon état, qui n'est pas inquiétante, mais mérite d'être surveillé, je vis plutôt bien l'hospitalisation. Surtout qu'on ne me donne pas des médicaments qui me rendent malade (ça fait tout drôle, je vous assure), et qu'on me fout la paix la nuit, puisque j'ai le droit d'esquiver les constantes de 2h du matin, étant donné que je vais bien.

Je ne m'ennuie pas, je ne lis pas, je ne regarde pas de série, je ne joue pas; il suffit que je ferme les yeux sur mon fauteuil ou dans mon lit pour me reposer, sans nécessairement dormir. Je profite aussi de la paix, de me dire que tout est fini, que je connais actuellement l'onde de choc, mais que cette montagne qui me semblait impossible de l'auto et de l'allogreffe est derrière moi. Vous ne pouvez pas vous imaginer comme c'est tranquillisant.